28 mai 2019

"On va y arriver"

Jamais cette phrase n'aura eu autant d'écho et n'aura provoqué autant d'émotion en moi ! Ces quatre mots, je les ai entendus hier midi, de la bouche de l'orthophoniste qui suit mon Loulou depuis plus d'un an (avant, il y avait eu près de deux ans avec une autre, mais non spécialiste des troubles de l'oralité, et que je ne remercierai jamais assez d'avoir eu l'honnêteté intellectuelle de nous dire qu'elle ne savait plus faire dans le cas de notre Loulou et qu'elle passait la main à quelqu'un de plus compétent qu'elle !).  Après... [Lire la suite]
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25 janvier 2019

Un outil bien pratique

En grandissant, même si notre Loulou fait des efforts et tente de prononcer de plus en plus de choses, force est de constater qu'il y a encore plus de sons qu'il est incapable de prononcer que de sons qu'il dit. Même s'il se fait bien comprendre par les gestes (j'y reviendrai), il n'en reste pas moins que la frustration de ne pouvoir s'exprimer est grande quand il s'agit d'expliquer une émotion, un besoin particulier.  L'orthophoniste nous a donc aidés à trouver un outil pour aider Loulou à communiquer. Il s'agit d'une appli,... [Lire la suite]
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17 octobre 2018

Motricité bucco-faciale

Mëme si les commentaires ont été peu nombreux sur mon dernier article, j'ai été contactée par quelques autres en direct, suite à cet article, alors je reviens ici vous parler des quelques trucs que nous avons mis en place avec notre Loulou, pour l'aider à muscler son visage, son voile du palais, et l'aider à appréhender la parole.  On commence avec le basique, les grimaces :  Entendons nous, au début, c'est très ludique, on s'amuse beaucoup, mais quand l'enfant grandit, et qu'il a bien compris que ce jeu était en fait un... [Lire la suite]
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09 octobre 2018

Troubles de l'oralité

Quand on évoque les troubles de l'oralité, on pense souvent aux troubles de l'oralité alimentaire. Pourtant ce trouble revêt bien d'autres aspects, et, même un enfant qui n'a pas de souci avec l'alimentation peut présenter des troubles de l'oralité. C'est souvent le cas des enfants avec FLP, et tout particulièrement des enfants pris en charge tardivement pour cette fente.  On n'y pense pas toujours, mais un enfant qui ne supporte pas d'être touché, qui est très chatouilleux, qui n'aime pas avoir les mains sales, qui a une... [Lire la suite]
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21 septembre 2018

Le premier jour de l'hiver

Il y a quelques temps, sur le blog de la maman d'Eléa, je découvrais la parution d'un livre témoignage d'un papa :  J'ai donc acheté ce livre, je l'ai lu, et sincèrement, j'y ai retrouvé tant de similitudes avec mon Loulou ! Certes, les polymalfromations de nos enfants ne sont pas les mêmes, mais l'évocation de la FLP, de ses conséquences, des troubles de l'oralité associés, m'ont presque enlevé un poids : je me suis retrouvée dans ce parcours, dans les montagnes russes des sentiments qui nous animent au long des parcours... [Lire la suite]
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28 décembre 2017

Reportage à voir

Un petit passage rapide par ici pour celles et ceux surtout qui sont touchés de près par les FLP et la chirurgie de l'enfant.  La semaine dernière est repassé le reportage de TF1 sur les miracles de la chirurgie de l'enfant. Outre le fait de montrer que les chirurgiens qui prennent en charge nos enfants sont des héros aux yeux des parents, et des enfants eux-mêmes, au-delà de démontrer qu'il ne faut plus avoir peur d'une fente palatine  non opérée sur un petit, ce film avait également le mérite de montrer que le parcours... [Lire la suite]
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09 mai 2017

De retour

Ca y est, nous sommes de retour après l'opération de Paul, deuxième temps de la fermeture : greffe osseuse de mâchoire et amélioration de la forme de la lèvre. Notre Loulou a été très courageux, calme et patient. Il a supporté tout cela avec un stoïcisme qui force l'admiration. Les soins post-opératoires l'ont fait grimacer, mais pas de larme, pas de crise, ... Il faut dire qu'il était soutenu dans l'épreuve:  Cette semaine, il est à la maison avec moi, je profite de mon arrêt pour le garder avec moi au calme. Le plus dur dans... [Lire la suite]
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05 mai 2017

Une histoire de dents ...

Ce matin, Paul est de nouveau sur le billard pour la greffe osseuse de sa mâchoire... Encore une grosse étape sera franchie cette fin de semaine dans la succession des opérations de notre Loulou.  L'occasion était trop belle, il fallait que je vous montre ... notre Grande a actuellement un penchant (enfin ça veut dire qu'elle en a mangé trois sur la semaine et que le reste va rester dans le placard plusieurs mois !) pour les sucettes qui changent la couleur de la langue et des dents, et notre Loulou lui a perdu sa première dent,... [Lire la suite]
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03 mai 2016

Un sourire pour la vie

Samedi soir, sur Teva, nous avons regardé un magnifique reportage sur les fentes labio-palatines. La journaliste, auteur du reportage, est partie de sa propre expérience : alors qu'elle attend son troisième enfant, elle apprend que ce dernier est porteur d'une anomalie appelée "fente labio-palatine". Parce qu'elle a souffert de cette annonce, parce qu'elle a eu du mal à gérer le point de départ de cette aventure particulière, parce qu'elle a voulu en savoir plus et qu'elle a rencontré des enfants nés avec des "flp" devennus adultes,... [Lire la suite]
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