09 mai 2017

De retour

Ca y est, nous sommes de retour après l'opération de Paul, deuxième temps de la fermeture : greffe osseuse de mâchoire et amélioration de la forme de la lèvre. Notre Loulou a été très courageux, calme et patient. Il a supporté tout cela avec un stoïcisme qui force l'admiration. Les soins post-opératoires l'ont fait grimacer, mais pas de larme, pas de crise, ... Il faut dire qu'il était soutenu dans l'épreuve:  Cette semaine, il est à la maison avec moi, je profite de mon arrêt pour le garder avec moi au calme. Le plus dur dans... [Lire la suite]
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05 mai 2017

Une histoire de dents ...

Ce matin, Paul est de nouveau sur le billard pour la greffe osseuse de sa mâchoire... Encore une grosse étape sera franchie cette fin de semaine dans la succession des opérations de notre Loulou.  L'occasion était trop belle, il fallait que je vous montre ... notre Grande a actuellement un penchant (enfin ça veut dire qu'elle en a mangé trois sur la semaine et que le reste va rester dans le placard plusieurs mois !) pour les sucettes qui changent la couleur de la langue et des dents, et notre Loulou lui a perdu sa première dent,... [Lire la suite]
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27 mars 2017

Nouvelle bataille

Ca y est, nous l'avons reçue ... La feuille de l'Education Nationale sur le passage en classe supérieure pour les enfants. Bon, pour notre grande, pas de souci, elle ira bien en 6ème à la rentrée. Mais pour Loulou, malgré mes demandes répétées, l'Inspection refuse le maintien en Grande Section, et demande son passage en CP.  Comme nous l'avons dit et répété, il n'est pas prêt : il doit rattraper plusieurs années de délaissement, le déracinement et l'adaptation, l'opération tardive de la FLP, les soucis de santé, les autres... [Lire la suite]
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03 février 2017

Jeu de souffle # 4

Même si nous essayons toujours de trouver des façons ludiques de travailler le souffle avec notre loulou, il arrive un moment où cela devient rébarbatif pour lui. De fait, on tente tous les subterfuges pour qu'il ne se sente pas seul à souffler. Ce jour-là, c'est son doudou qui a été mis à contribution : Marie a soufflé aussi ... Quoi qu'il en soit, ça a marché, il a joué longtemps à expliquer à doudou comment souffler sur la boule en papier ! 
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11 janvier 2017

Jeu de souffle

Avec un enfant porteur d'une FLP, opérée assez récemment, le travail du souffle est primordial : lui apprendre à souffler, diriger le souffle, faire la différencce entre souffle nasal et buccal, ... autant de préalables à la parole à proprement parler. Je suis donc toujours à la recherche de nouveaux jeux pour travailler en s'amusant.  J'ai trouvé celui-ci pour Noël, et notre petit Loulou se débrouille vraiment bien :  Il a en outre l'avantage d'avoir un prix très abordable.  Notre Loulou a aussi eu des blowpens,... [Lire la suite]
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02 novembre 2016

Jeux de souffle

Un des plus gros défis à relever pour nos loulous, une fois le palais et le voile refermés, est de comprendre le fonctionnement du souffle nez/bouche, une fois l'un, une fois l'autre, de comprendre que les deux peuvent être dissociés. Préalable au langage, les exercices de souffle sont importants, pour muscler le voile du palais, celui qui permet l'articulation notamment des consonnes.  Quand un enfant a quelques mois, moins de deux ans, c'est assez simple, parce que ça fait partie des découvertes buccales, des jeux de bébé. En... [Lire la suite]
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30 mai 2016

Pour jouer à souffler

Comme vous le savez, notre Grande fait de la musique. De fait, elle s'exerce à la maison, et la semaine dernière, en plus de la préparation de l'examen de saxophone, elle avait une chanson à apprendre. Pour l'aider à trouver le rythme et la mélodie, j'ai donc accompagné..; au seul instrument disponible à la maison et dont je sache jouer : la flûte à bec. Puis, Camille a testé aussi, et comme le doigté est le même que sur le saxo, au moins pour la base, elle s'y est mise aussi. Facile ! C'est alors que, en fin de semaine, entendant la... [Lire la suite]
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14 mai 2016

Jeu de souffle

Depuis son opération en février, au cours de laquelle le palais de notre Loulou a été refermé (os et voile), il a fallu s'adapter. D'abord parce que, comme tout cela était nouveau pour lui (5 ans sans palais, ça fait prendre des habitudes particulières pour manger, respirer, émettre des sons), notre Loulou a d'abord fait beaucoup de "fausses routes" en mangeant, le temps de s'y faire, puis parce qu'il a fallu qu'il prenne conscience que l'air ne rentrait plus et ne sortait plus de la même façon qu'avant, que les choses étaient... [Lire la suite]
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03 mai 2016

Un sourire pour la vie

Samedi soir, sur Teva, nous avons regardé un magnifique reportage sur les fentes labio-palatines. La journaliste, auteur du reportage, est partie de sa propre expérience : alors qu'elle attend son troisième enfant, elle apprend que ce dernier est porteur d'une anomalie appelée "fente labio-palatine". Parce qu'elle a souffert de cette annonce, parce qu'elle a eu du mal à gérer le point de départ de cette aventure particulière, parce qu'elle a voulu en savoir plus et qu'elle a rencontré des enfants nés avec des "flp" devennus adultes,... [Lire la suite]
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