Sur le fil de notre histoire

18 mai 2016

Artiste

Désolée, mais je n'arrive pas à mettre une petite vidéo, il faut que je la compresse d'abord et c'est ce que je n'ai pas encore réussi à faire... ça viendra. En attendant, je reviens vers vous avec une nouvelle oeuvre de notre Grande, inspirée par A. Giacometti : 

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Comme il fait ici grand vent, M. Alu a du mal à tenir debout, donc il a sollicité ici l'aide du chat, mais comme vous l'apercevez, en revanche, il a mis son écharpe ! 

A bientôt.

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14 mai 2016

Jeu de souffle

Depuis son opération en février, au cours de laquelle le palais de notre Loulou a été refermé (os et voile), il a fallu s'adapter. D'abord parce que, comme tout cela était nouveau pour lui (5 ans sans palais, ça fait prendre des habitudes particulières pour manger, respirer, émettre des sons), notre Loulou a d'abord fait beaucoup de "fausses routes" en mangeant, le temps de s'y faire, puis parce qu'il a fallu qu'il prenne conscience que l'air ne rentrait plus et ne sortait plus de la même façon qu'avant, que les choses étaient "bouchées" entre la bouche et le nez. 

Préalable indispensable au langage : le souffle. Nous avons donc commencé les jeux de souffle : les bougies, les bulles dans un verre d'eau, les bulles de savon, ...  c'est encore compliqué, mais peu à peu, notre zouave se rend compte de lui-même que s'il se bouche le nez, ça fonctionne mieux.

Voici un donc un jeu de bulles de savon, un matin dans le jardin : 

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Je voulais mettre une petite video, mais je n'ai pas encore trouvé comment faire ... je cherche ... et je vous montre ! 

 

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11 mai 2016

Une histoire de pont

Vendredi matin, entre l'Ascencion et le 8 mai, les enfants et nous faisons le pont. Pour plaisanter et voir surtout si LaGrande sait  pourquoi il n'y a pas école, je demande aux enfants : "mais qu'est-ce que vous faites là, et l'école ?".

Ce à quoi MaGrande répond : "mais non, il y a pas école, parce qu'aujourd'hui, on fait le Japon !".

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09 mai 2016

Coup de cœur lecture

Il y a quelques temps, j'ai lu 

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Ca commence comme ça : 

« Certains disent qu’une naissance est le plus beau jour de la vie d’une femme. Je dois être sacrément gâtée, alors. Parce que ma fille à moi est née trois fois.
La première fois, comme tout le monde, quand on m’a posé sur le ventre cette petite masse chaude et chevelue, soudain si réelle après neuf mois à n’avoir été qu’une idée, deux bandes roses sur un test positif, trois échographies et des petits coups de pied dans mes côtes.
La deuxième fois, franchement pas comme tout le monde, et dans un bruit de tonnerre, quand la pédiatre de la maternité est entrée dans ma chambre avec l’air caractéristique du médecin qui va t’en filer un bon coup derrière la nuque et aimerait lui aussi être loin, loin de là. Surprise : mon bébé est porteur de trisomie 21.
La troisième fois, quand, après quelques jours de plus que programmé dans l’enfer hospitalier, nous sommes rentrés à la maison avec cet enfant pas comme prévu. Ma fille, Louise, qui a deux bras, deux jambes, de bonnes grosses joues et un chromosome en plus. »
J'ai été bouleversée par ce livre, ce témoignage d'une mère. C'est le cri d'amour d'une maman pour sa fille, les coups de gueule aussi de cette maman face aux remarques auxquelles elle doit faire face, à son ressenti vis-à-vis de questions ou d'attitudes des autres, qu ine se veulent pas méchants ou blessants, et dont les mots sont pourtant ressentis comme tels. 
Quoi qu'il en soit, ce livre ne m'a pas laissée indemne, mais je vous le recommande. 
Ca m'a rappelé une chanson que j'aime beaucoup de Lynda Lemay. Je partage : 

 

 A bientôt. 

 

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06 mai 2016

No comment !

Alors que notre Loulou était à l'école depuis quelques jours seulement, parmi nous depuis quelques mois seulement, un midi, alors que je l'attends et qu'il court vers moi en faisant de petits cris en me tendant les bras, une maman que je ne connais pas et qui attend sa chère tête blonde se tourne vers moi et me demande : 

"mais au fait, il est normal ? parce que comme il est dans la classe de ma fille, ... "

Ce à quoi j'ai répondu : "ben, il a une tête, deux bras, deux jambes, donc oui, il est normal. Bonne journée Madame". 

Bon OK, mon fils ne parle pas encore, mais il a derrière lui 4,5 ans d'institution, de non stimulation, 4,5 ans sans palais et sans lèvre, 5 ans sans palais ... alors, il a des circonstances atténuantes, non ?

Ca ne m'a même pas révoltée, même pas énervée ; j'ai juste eu de la peine pour la pauvre petite qui avait cette personne pour mère ... qu'apprendra t'elle de la tolérance et de la richesse de la différence ? 

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03 mai 2016

Un sourire pour la vie

Samedi soir, sur Teva, nous avons regardé un magnifique reportage sur les fentes labio-palatines. La journaliste, auteur du reportage, est partie de sa propre expérience : alors qu'elle attend son troisième enfant, elle apprend que ce dernier est porteur d'une anomalie appelée "fente labio-palatine". Parce qu'elle a souffert de cette annonce, parce qu'elle a eu du mal à gérer le point de départ de cette aventure particulière, parce qu'elle a voulu en savoir plus et qu'elle a rencontré des enfants nés avec des "flp" devennus adultes, parce qu'elle s'est servi de son expérience pour aider d'autres jeunes futures mères, elle a décidé de consacrer un reportage à cette histoire. 

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(source photo : ici)

Ce reportage est encore disponible sur les replays et sera rediffusé le 15 mai prochain à 0h35. Alors, si vous êtes concernés parce que votre loulou est atteint de ce souci, ou si vous vous posez des questions par rapport à l'adoption d'un enfant SN porteur de cette malformation, regardez ce reportage ! 

J'en profite pour vous faire part d'une découverte : le site Fente Labio Palatine ; il est très bien fait, et contient des astuces et petits jeux de souffle à faire avec son enfant pour lui faire travailler le voile du palais (un muscle primordial pour l'acquisition de la parole). Les petites vidéos permettent aussi à l'enfant de mieux comprendre ce qu'on veut lui faire faire, c'est très sympa !

 

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01 mai 2016

7 minutes par jour ...

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29 avril 2016

Quand une petite phrase fait remonter les souvenirs ...

Quand notre Loulou n'est pas content, quand il est en pleine opposition, sa défense préférée est de nous narguer en souillant son pantalon... Ce n'est bien sûr pas tout le temps, même pas souvent, mais quand il est dans une phase d'opposition, c'est plusieurs fois par jour ! Vous imaginez le bonheur ... 

Excédée parce que c'était la quatrième fois de la fin de journée, un soir, je lui dis : "tu sais, j'en ai vraiment marre ! Si tu recommences, je te donne du savon et tu vas nettoyer ton pantalon tout seul !" 

Et j'ai vu le visage de ma Grande changer en une fraction de seconde ! Je me suis attardée auprès d'elle sans rien dire, et elle m'a dit, les larmes aux yeux, : "tu sais, à l'orphelinat, il a dû apprendre, parce que là-bas, si les petits font pipi dans leur pantalon, ils doivent nettoyer tous seuls, à l'eau froide et ils n'ont pas à manger. Alors, tu sais, quand j'étais là-bas, souvent, je me cachais et je le faisais pour les petits, parce qu'ils ne savent pas, ce n'est pas de leur faute. Si la madame, elle me voyait, j'étais aussi punie, et je n'avais pas de maïs, mais tant pis, je le faisais parce que ce n'était pas juste pour les petits !". 

Nous avons donc parlé un bon moment. Je lui ai expliqué que je ferai en sorte que Paul participe un peu, pour qu'il comprenne, mais qu'il n'était pas question qu'il fasse sa lessive. Ca m'a fendu le coeur ! Je fais en général très attention aux mots que j'emploie, surtout quand je suis exténuée et énervée, mais je ne pensais pas, à ce moment-là, réveiller et révéler de tels souvenirs. 

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je préfère cette image...

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27 avril 2016

Yoga

Un soir, alors que PetitLoulou était particulièrement énervé, qu'il en était vraiment fatiguant, je me suis mise sur le fauteuil; j'ai fermé les yeux et j'ai murmuré "ommmmm" ... en joignant mes pouces et les autres doigts... façon zen ... Ca a d'abord bien fait rire, puis pour tenter de calmer les deux zouaves de la maison, je leur ai dit "allez, on se met dans la position de l'arbre" et je leur ai montré ... (juste sans les bras au-dessus de la tête parce que j'avais mal aux cervicales et que le geste était impossible)... et voilà ce que ça a donné : 

yoga

LaGrande s'est adossée au buffet, et le Stroumpf s'est carrément assis sur la table ! En tous cas, ça nous a bien fait rire ! Ca a détendu tout le monde !

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25 avril 2016

Reprendre son souffle

Alors que mon Loulou va mieux, que les enfants ont repris le chemin de l'école, mon homme celui du bureau, alors que les journées d'hospitalisation de mon Loulou sont derrière nous pour le moment, je me prends à penser que la vie va reprendre un rythme normal ou presque. Et oui, travailler à mi-temps a de gros avantages, mais cela oblige aussi à prendre du boulot à la maison, parce que ça ne se fait pas tout seul, et donc à adapter le reste de l'emploi du temps... Mais bon, je ne désespère pas, je vais trouver mon rythme... 

Quoi qu'il en soit, les deux derniers week-ends loin des écrans, des ordis, ... m'ont fait un bien fou, et outre les tâches ménagères, j'ai pris le temps de jouer avec mes enfants : légos, mémory, vélo, ... et séance de chatouilles : 

seance chatouilles

C'était un dimanche de pluie, chez mes parents, et nous avons passé une après-midi détente : discussions, jeux, et ... chatouilles ... pendant que Papa et Papy faisaient une bonne sieste ;-)

La famille va bien, vos gentils mots me font du bien, et nous avançons à quatre avec bonheur. 

Posté par christelle02 à 15:33 - - Commentaires [7] - Permalien [#]