Sur le fil de notre histoire

26 juin 2017

Entre absurdité et équilibre

Tout d'abord merci pour vos messages de soutien, ici ou par sms ; ça m'a fait beaucoup de bien, je dois le dire, car à essayer de se battre contre des moulins à vent, on s'épuise ! 

Bien, au final, suite à mon dernier message, il s'est passé quelques petits trucs positifs quand même : tout d'abord, j'ai refait un mail à l'Inspectrice (qui va bientôt me mettre en "indésirable"!), pour lui dire autant mon désarroi que ma colère intérieure. Elle m'a rappelée pour me dire qu'une solution non officielle pouvait être envisagée : au final, notre petit Paul sera bien inscrit en CP, puisque les textes actuels ne permettent pas autre chose, mais il sera inscrit dans la classe de Grande Section - CP, où il suivra en réalité une G.S. ! Si cette situation était trop compliquée pour lui, en raison d'un manque d'autonomie, ou un trop grand décalage, on reverra la situation en cours du premier trimestre. 

Ensuite, j'ai eu l'occasion de rencontrer la Sous-Préfète de notre arrondissement, à qui j'ai pu parler de la situation. Elle est intervenue auprès de l'Inspecteur d'Académie. Je vais donc, sur ses conseils, lui adresser une demande de recours gracieux, avec nouveau rapport de la psychomotricienne et de l'orthophoniste pour surtout étayer le fait qu'un CP risque de le confronter à une situation d'échec, de le mettre en situation de régression, ...  la réponse sera toujours "non", mais elle deviendra "non, mais..." et avec un suivi et des rapports réguliers du psychologue scolaire, des envois de rapports d'hsopitalisation, de maladie ... on étayera le dossier pour obtenir un redoublement de CP sans contestation possible, surtout si l'institutrice lui fait passer les tests de niveau CP.

Au final, avec ces deux réponses parallèles, on est arrivé à une réalité plus sereine et plus adaptée à notre loulou. L'équilibre de tout cela est assez précaire, l'année risque donc d'être encore lourde administrativement parlant, mais bon, petit Paul sera en G.S. au final, et pour moi - surtout pour lui - c'est tout ce qui compte ! Entre officiel et officieux, je m'en moque, j'ai réussi à obtenir une grande section malgré tout !

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J'avoue avoir hésité avant de vous relater tout cela, les solutions n'étant pas officielles, mais je me suis dit que ce serait bien que je partage, pour montrer que c'est possible, qu'on peut discuter avec certaines personnes et obtenir des choses dans l'intérêt de l'enfant. Quand je voulais justifier ma demande, j'ai cherché des exemples sur le net et je n'en ai pas trouvé, alors je me dis que le fait de montrer qu'on peut y arriver pourra peut-être aider d'autres parents, surtout d'enfants arrivés grands avec des situations très particulières. 

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13 juin 2017

Dépitée

Dire que je suis triste et énervée est un euphémisme ! Nous avons reçu samedi la réponse de l'Inspection Académique concernant la demande de maintien de Paul en Grande Section...

En résumé, voici comment on pourrait présenter les choses : "on est d'accord avec vous, il ne peut pas apprendre à lire sereinement sans la maîtrise de la parole. Refaites une demande MDPH, et attendons aussi l'avis du psychologue scolaire" (à la fin de la commission), mais bon, avant même les avis du psychologue et du médecin  ... "passage en CP obligatoire et décision irrévocable" (courrier reçu samedi). 

Je veux continuer à me battre mais je ne sais pas comment, 

je suis en colère, et je n'arrive pas à faire taire cette colère, 

je suis blessée par ceux qui font fi des avis des spécialistes, s'arrêtent à cette absence de phonation ... et pensent que mon fils serait mieux en institution, 

je suis avant tout peinée et soucieuse pour le bien-être de mon fils ! 

Alors, je reviendrai ici vous en dire plus, vous donner des détails, vous dire ce que j'ai entrepris, ou pas, vous exprimer mon ressenti plus en détail ... mais j'ai besoin de temps ! 

A bientôt !

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23 mai 2017

Un caillou dans la chaussure

Je vous en parlais il y a quelques temps, nous menons actuellement une bataille contre la rigidité et l'absurdité ... En effet, l'Education Nationale a décidé - et légiféré - sur le fait que le maintien dans la classe (ce qu'on appelait avant le redoublement) n'avait pas lieu d'être en maternelle. Impossible, illégal même, m'a t'on répondu, sauf pour un enfant reconnu MDPH. 

Seulement voilà, Paul ne peut être reconnu MDPH car son seul souci est le retard de parole, mais les autres tests sont bons, et cela n'est que la conséquence de sa prise en charge chirurgicale très tardive, et la MDPH étant débordée, ils refusent son classement et nous demandent de renouveler d'ici deux ans, s'il ne parle toujours pas... Ce qui ne sera pas le cas puisque les mots commencent à venir, peu à peu. Mais, de fait, cela ne résoud pas mon souci actuel : l'Education Nationale (pour laquelle j'ai pourtant une haute estime et un profond respect ...surtout pour les enseignants, moins pour l'administration) refuse le maintien en Grande Section de Paul et demande son passage en CP à la rentrée. 

Depuis Avril, j'ai donc pris mon bâton de pélerin et entamé tout ce qui était possible pour faire entendre ma requête, pour que quelqu'un de l'administration daigne rencontrer mon fils (parce que pour le moment, on ne me donne qu'un jugement sur le papier et personne n'a daigné rencontrer mon loulou), pour que sa/ses spécificité(s) soient reconnues comme un cas exceptionnel ... et j'ai donc obtenu : deux courriers de notre OAA, un courrier et un rapport de l'orthophoniste, un rapport de la psychomotricienne, un courrier du chirurgien qui s'occupe de sa FLP, un de l'endocrinopédiatre qui parle de ses opérations passées et à venir, ... j'ai impirmé les pages du site internet de l'Académie qui évoque la prise en compte des particularités de chaque enfant, dans le souci de l'intérêt de ce dernier, j'ai écrit à l'Inspectrice, j'ai demandé un entretien, deux entretiens, trois entretiens, l'intervention de la Directrice de l'école ... tout cela sans réponse aucune ! 

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Depuis début mai, je suis passée à la vitesse supérieure : un mail par semaine à l'Inspection ... et une première avancée se fait jour : une commission se tient le 2 juin, et nous pourrons être entendus ! Enfin, pas Loulou, ce n'est pas la peine de l'emmener, m'a t'on dit (!!), ... et l'Inspectrice m'a rappelée ... il faut croire qu'elle en a eu marre de mes mails, de mes questions, ... Elle m'a dit : "vous êtes tenace" ... je lui ai répondu : "comme un caillou dans la chaussure" ... vous savez, de ces tous petits cailloux qui se coincent et que vous avez toutes les peines du monde à retirer ... Je suis comme ça : je sais ce que je veux, dans l'intérêt de mon fils, et tant que j'estimerai qu'on ne m'a pas apporté de réponse, ou d'arguments assez solides, je poursuivrai ! Je continuerai à me cacher dans un repli de la chaussette, et à titiller, à gêner la marche ... 

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La suite donc après le 2 juin ... 

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09 mai 2017

De retour

Ca y est, nous sommes de retour après l'opération de Paul, deuxième temps de la fermeture : greffe osseuse de mâchoire et amélioration de la forme de la lèvre. Notre Loulou a été très courageux, calme et patient. Il a supporté tout cela avec un stoïcisme qui force l'admiration. Les soins post-opératoires l'ont fait grimacer, mais pas de larme, pas de crise, ... Il faut dire qu'il était soutenu dans l'épreuve: 

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Cette semaine, il est à la maison avec moi, je profite de mon arrêt pour le garder avec moi au calme. Le plus dur dans cette opération, ce n'est pas la bouche, c'est la hanche, lieu de prélèvement osseux. Il a plus  mal à la hanche qu'à la bouche ! 

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05 mai 2017

Une histoire de dents ...

Ce matin, Paul est de nouveau sur le billard pour la greffe osseuse de sa mâchoire... Encore une grosse étape sera franchie cette fin de semaine dans la succession des opérations de notre Loulou. 

L'occasion était trop belle, il fallait que je vous montre ... notre Grande a actuellement un penchant (enfin ça veut dire qu'elle en a mangé trois sur la semaine et que le reste va rester dans le placard plusieurs mois !) pour les sucettes qui changent la couleur de la langue et des dents, et notre Loulou lui a perdu sa première dent, en bas (le trou en haut correspond à la mâchoire manquante). Voici donc les deux sourires de la maison : 

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A bientôt pour les nouvelles !

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26 avril 2017

la réponse en image !

Voici donc les enfants en plein transport de "trondasse" .... : 

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De "trondasse" à "transat", je vous jure que je n'ai pas trouvé de façon instinctive ... il a fallu qu'elle me montre de quoi elle parlait ... 

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25 avril 2017

Reprise

Ca y est, les enfants ont repris le chemin de l'école, hier pour Camille, ce matin pour Paul (hier nous étions à l'hôpital pour lui, en vue de son opération de la machoire la semaine prochaine). 

Je refais donc surface peu à peu, et je profite de l'évolution positive qui concerne ma convalescence pour me remettre un peu derrière l'écran. Je marhe de mieux en mieux, je commence à lâcher la canne dans la maison, peu à peu, et surtout, je ne souffre plus... Le bonheur. 

Pendant les vacances, notre Grande nous a encore offert quelques belles trouvailles en matière de vocabulaire et je ne résiste pas au plaisir de les partager avec vous : 

Elle a regardé "Camping" à la télé, et à la fin, elle nous dit "elle est rigolote, la klaxonnette de sa voiture" ...

Puis quelques jours après, elle jouait dehors avec son frère, et elle arrive dans la maison en disant : "maman, on peut prendre les trondasses ?" ...

Et là, je ne résiste pas au plaisir de vous laisser chercher un peu de quoi elle parlait !! A votre avis ?

Réponse demain ! 

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06 avril 2017

Pause forcée

COucou à toutes et tous. Juste un message pour vous dire que je vais me tenir loin du blog et des vôtres pendant quelques temps, car je rentre à la clinique cet après-midi pour une opération : pose d'une prothèse totale de hanche. 

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Je reviendrai vous donner des nouvelles dès que je serai de retour à la maison. En attendant, portez-vous bien. Bonnes vacances à celles et ceux qui y sont déjà et  ceux qui y seront demain, et bon courage aux autres. 

En attendant, rions un peu ...

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A bientôt. 

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30 mars 2017

Drôles de fonctionnaires

Je ne pouvais pas faire autrement que de partager les dernières trouvailles de notre Grande en matière de langage! 

Alors qu'elle apprenait sa leçon d'histoire sur François 1er, et les fonctionnaires qui composaient une partie de sa cour, elle me dit : "Donc, François 1er était entouré de dictionnaires, de nobles et de servants". 

 

Puis, le lendemain matin, alors que je peinais à ramasser un truc au sol, elle arrive en disant, façon wonder woman : "Camille à la re-couscous" !

 

Ce week-end, dans la voiture, on écoutait Kids United (en boucle ...), et la chanson "faire des ricochets" ... et Camille chante : "je n'veux pas Momo..." (qui a dit que c'était mieux avec "l'aumone" ... !??)

 

Drôle, non ?

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29 mars 2017

Elle est arrivée - CNI #3

Devinez quoi ??? Incroyable : la carte d'identité de Paul est arrivée, ... sans encombre, sans réclamation, sans demande de nouvelle photo ... bref, j'y crois à peine ! 

Enfin, je remercie vivement les services de l'Etat de la mise en place d'un nouveau texte, limitant le nombre de communes aptes à délivrer les cartes d'identité à partir du 14 mars ... De ce fait, l'affluence de demandes arrivées en Sous-Préfecture la semaine précédente a fait qu'il n'y a quasiment pas eu de retours pour demande de complément ou photos à refaire ! 

Waouh, ça y est ! Un souci de moins ! 

Au suivant ... 

Posté par christelle02 à 05:44 - - Commentaires [4] - Permalien [#]