Sur le fil de notre histoire

14 février 2022

Bookface

Connaissez-vous ce concept ? Il s'agit de prendre un livre dont la couverture représente un visage, ou une partie d'un visage et de le mettre à  la place de son propre visage. 

Dans le cadre d'un jeu, nous avons tenté l'expérience à la maison, et nous avons trouvé le livre idéal pour cette occasion ! On ne pouvait trouver plus logique, je pense : 

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C'est MaGrande qui a eu l'idée de celui-ci, et j'avoue que je n'y avais pas pensé alors que c'est pourtant une évidence !! 

Ceci me permet de vous raconter une petite anecdote : quand nous avons su qu'un petit garçon nous attendait, on a commencé à chercher des prénoms... et comme MaGrande s'appelle Camille et que nous habitons rue Paul Claudel, on s'était dit "tout mais pas Paul"... prénom que nous aimions pourtant beaucoup. 

Puis, comme pour sa grande soeur, nous avons listé trois prénoms (Paul - Louis - Victor) et avons attendu d'avoir sa photo sous les yeux. Nous avons donc rencontré Médecins du Monde pour l'attribution, puis sommes allés dans le café voisin, avec la photo, et l'histoire de notre Loulou... Nous l'avons longuement regardé, et avons dit à la photo : "alors, comment t'appelles-tu ?"... Puis, à l'unisson, mon Zhom et moi avons dit à voix haute : "c'est un petit Paul, c'est sûr !". Et voilà ! Envolée notre résolution de départ ; le prénom s'est imposé à nous, il ne pouvait pas s'appeler autrement ! Et puis, cerise sur le gâteau, c'est celui qui sonnait le mieux accolé à la moitié de son prénom chinois, pour en faire son prénom composé entier. 

Et voilà, nous avons donc à la maison Camille et Paul, habitant rue Paul Claudel ... 

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25 janvier 2022

Bon Anniversaire, mon fils !

Aujourd'hui, mon chéri, tu souffles tes 11 bougies, et je voulais te dire à quel point je suis fière de toi ! Depuis notre première rencontre le 23 novembre 2015, je ne peux qu'admirer ta force de caractère, ta volonté et ta détermination, autant que ton extrême sensibilité, ta douceur et le regard si exceptionnel que tu poses sur le monde. 

Depuis quelques semaines, nous savons que la suite de ta route ne sera pas forcément un chemin bordé de marguerites, mais plutôt de roses - mélange de délicatesse et d'épines -, mais je peux t'assurer que je serai à tes côtés aussi longtemps que je serai en vie, que je te donnerai ma force autant que toute la douceur dont je suis capable, qu'ensemble, nous déplacerons des montagnes, avec ta soeur et ton père à nos côtés ! 

Depuis quelques jours, un drôle de vent souffle au travers des ondes radios, celui d'un qui veut rassembler les enfants porteurs de handicaps dans des instituts, les sortir de l'école ; ces mots m'ont fait mal (comme à tant de parents d'enfants différents), m'ont fait peur aussi ; me remettant en mémoire les heures sombres de notre histoire ou encore les bases de la culture de ton pays de naissance, qui ont sans doute amené celle qui t'a donné la vie à te laisser dans la rue à seulement quelques jours de vie ! 

Alors, aujourd'hui, sois sûr d'une chose, mon chéri, je suis fière de toi, des progrès que tu fais, des leçons de force, de détermination et d'efforts que tu nous donnes, que tu donnes à ceux qui croisent ta route, à la maison, à l'école ou ailleurs ! 

Oui, la route sera longue, oui, de nombreuses batailles se profilent encore avec l'institution Education Nationale et ses paradoxes, avec les médecins qui cochent des cases sans te connaître, mais peu importe ; nous nous battrons, et ensemble, nous leur prouverons, à tous, que tu vaux quelque choses, que tu vaux même bien plus que tous ces ronds-de-cuir bien-pensants et sûrs d'eux ! 

Quand je te regarde, je vois surtout le chemin parcouru, les étapes franchies... et j'ai une pensée toute particulière pour celle qui t'a mis au monde, et à qui j'ai envie de dire que toi, notre fils, tu vas bien et que ton sourire vaut tout l'or du monde ! 

Bon Anniversaire, mon fils ! 

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03 janvier 2022

quelques nouvelles

Il y a si longtemps que je ne suis pas passée par ici... Désolée. Le temps file trop vite. Commençons donc cette année par de bonnes résolutions quelques nouvelles : 

L'année 2021 a été très chargée pour nous. Le premier trimestre n'a pas été simple, avec mon père qui était d'abord en réa, puis en cardiologie, puis en convalescence, ... il remonte la pente peu à peu et a repris des forces, ce qui nous a permis de passer un agréable Noêl avec la famille. 

Du côté des enfants, le premier trimestre s'est bien passé pour les deux, notre Grande s'est merveilleusement adaptée au lycée, et continue sa route. Loulou avance bien dans son CE2, avec la même instit et la même AVS, ce qui est un luxe ! 

De son côté, la fin de l'année nous a permis d'en savoir un peu plus sur son évolution, les raisons de ses difficultés de langage, son hypersensibilité... grâce aux premiers résultats des analyses ADN lancées il y a deux ans. En effet, notre loulou a reçu un drôle de cadeau en venant au monde... nous savions que le début de sa vie n'avait pas été drôle, mais nous étions loin de nous douter de l'ampleur de la réalité : la génétique lui a joué deux bien vilains tours, et il est porteur de deux malformations génétiques, entraînant l'ensemble de ses troubles, plus d'autres, invisibles, mais à suivre de près. Bref, cela confirme une chose : notre loulou est un véritable warrior ! Il aurait sans doute dû ne jamais parler, n'avoir aucun équilibre, aucun odorat ou une audition très faible... et bien il entend, il sent, et même si le langage est encore un défi, il prononce de plus en plus de choses, et surtout, il se bat et en veut !! Il nous épate ! 

Pour terminer, une petite photo de l'anniversaire de famille : 6 ans que notre Paul est avec nous désormais : retour sur le 23 novembre dernier : 

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La photo est de piètre qualité, mais c'était un jour de semaine, et on l'a daite le soir, mais elle a le mérite d'exister et de voir les sourires de nos loulous ! 

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02 septembre 2021

Le temps passe...

Ce matin, après la traditionnelle photo de rentrée, je me suis replongée dans les photos des années précédentes. La nostalgie et l'émotion sont importantes cette année, ma Grande rentre au lycée, déjà, et cela me fait tout drôle ! 

En regardant les photos, notamment celles de la première rentrée de MaGrande et celle de leur première rentrée ensemble, une émotion intense m'a gagnée. Que de chemin parcouru ! Que d'évolution ! Rien n'est gagné, surtout dans le parcours de Loulou, mais sincèrement, quand je vois son évolution depuis 2016, que je le vois aujourd'hui, je me dis que le chemin des possibles est encore long et qu'on pourra encore déplacer des montagnes, qu'IL pourra déplacer des montagnes et déjouer les pires avis que nous avons entendus à son arrivée ! 

ce matin : 

rentrée 2021

septembre 2016 : 

rentrée 2016

et ... septembre 2012 : 

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Bonne rentrée à tous vos loulous ! 

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04 août 2021

# Atelier "chat"

J'ai poursuivi l'aventure des ateliers d'écriture, et début juillet, je m'en suis offert un autre, sur le thème des chats. Vous dire que j'ai galéré serait un doux euphémisme ! Les exercices m'ont vraiment perturbée, je n'étais pas assez dans le lâcher-prise pour partir dans le délire qui aurait pu agrémenter mes textes. Bref, j'ai beaucoup appris, mais surtout de mes lacunes, car de mes quatre textes, je ne retiendrai pas grand-chose. 

je vous livre quand même le dernier, parce qu'il m'a amusée. Il s'agissait d'écrire un petit texte, avec des rimes, sans forcément de rythmique poétique, en suivant l'idée et la forme de la chanson "moi vouloir être chat". Voici donc ma version : 

Moi vouloir être chat,

Moi vouloir être le roi

De la maison, sous ce toit, 

Moi vouloir faire entendre ma voix,

Que ce son fasse la loi,

Que tu sois chinois, danois ou suédois, 

Moi vuloir faire ta joie,

Que doucement sous tes doigts

Mon poil doux comme la soie,

Te mette tout en émoi.

Moi vouloir dominer le chihuahua,

Asservir Paul et Jean-François,

Etre courtois quand tu reçois,

Grimper contre toutes les parois,

Faire mes griffes dans tout l'habitat ! 

Moi vouloir lire le désarroi

Dans tes yeux quand tu nettoies, 

Moi vouloir être Bouddha, 

M'allonger sur le sofa

Et m'étirer sur le matelas. 

Toi, te demander pourquoi ? 

Mais, parce que je t'aime, toi !

***

Voilà, ce soir, j'ai un autre atelier (et oui, ...Je ne sais pas quand je renouvellerai ensuite l'expérience, mais je vais sans doute aussi ressortir le cahier de mes petits écrits dans mon coin), sur le thème de la résilience... Je ne sais pas de quoi il sera fait, mais j'avoue avoir hâte. A bientôt peut-être, si mes textes me plaisent assez pour vous les partager. 

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05 juillet 2021

Atelier d'écriture #4

Voici aujourd'hui le dernier essai d'écriture de ce premier atelier. Cette fois, il s'agissait de décrire des émotions, quelles qu'elles soient :  

Vous êtes sur une île déserte depuis quelques jours déjà, le sable colle à votre peau, l’eau salée commence à attaquer votre peau et à vous irriter, lorsque vous trouvez une cascade d’eau douce avec une petite retenue d’eau. C’est un moment de plaisir pur. Quelles sont les émotions qui vous traversent à ce moment-là ?

J’y suis, j’en ai rêvé de cette île déserte, de ce moment rien que pour moi, loin des soucis du quotidien, loin de la douleur de la perte, et pourtant, depuis trois jours, je n’ai de repos, tant l’inconfort et les angoisses dominent.

Enfin de l’eau douce, cette cascade, l’eau claire et tiède, juste ce qu’il faut… J’ai perdu la notion du temps. Suis-je sous cette douche naturelle depuis dix minutes, depuis deux heures ? Pourquoi les larmes coulent-elles sur mes joues et se mêlent à cette eau bienfaisante ? Enfin, je peux me laisser aller, je peux oublier, arrêter d’être forte pour les autres. Oh, Maman, je n’étais pas prête, j’avais encore tant de choses à te dire ! A-t-on le droit de se dire orpheline à cinquante ans ?

L’eau glisse sur moi, les mots que nous aimions tant toutes les deux me reviennent en mémoire et font redoubler mes larmes : tu étais « mon Nord, mon Sud, mon Est et mon Ouest, mon Midi et mon Minuit, etc… » Alors que le ciel s’est ouvert il y a un an maintenant, que les étoiles t’ont fait une place pour t’accueillir, j’ose enfin pleurer ici, loin de tout et de tous. Laisser ma peine et la douleur s’en aller, s’apaiser plutôt, lavées par l’eau de cette cascade, c’est un sentiment étrange, une ambivalence de sentiments. J’aime à penser que tu es là, que ta lumière me guide, ici, maintenant, et à jamais. J’ai l’impression de me délester d’un poids de plusieurs tonnes, pleurer sous cette cascade va m’aider à commencer une deuxième vie, qui s’écrira sans toi, malheureusement.

On dit que l’eau lave les peines, que les malheurs partent avec elle. Je sais que cette eau n’éteindra pas le manque, le vide de l’absence, mais cette plénitude de l’instant m’aide à retrouver un souffle nouveau, une force nouvelle, et je suis maintenant prête à avancer pour tenter de me montrer digne de toi. Je t'aime, Maman, je t'aimais et je t'aimerais. 

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02 juillet 2021

Atelier d'écriture #3

Au camping, vous profitez tranquillement de la piscine le matin, quand d’un seul coup, la foule arrive pour le cours d’aquagym. …

 

Ma chère Maman,

Il faut que je te raconte ma fin de matinée : tu  le sais, j’ai horreur de la foule et j’aime nager. J’étais donc ravie ce matin de profiter du calme matinal pour faire quelques longueurs sans les enfants. J’en étais à la treizième longueur (chiffre maudit !) quand la musique assourdissante a démarré et qu’une horde de maillots de bain à grosses fleurs, surmontés de bonnets si seyants, a fait son apparition au bord de l’eau ! A grand renfort de cris suraigus (« c’est froid ! »), ces dames sont arrivées, se sont étalées sur toute la surface du bassin.

Je me suis alors retrouvée nez-à-dos avec une dame dont le borborygme m’a fait penser à Tatie Danièle ! De face, d’ailleurs, elle était aussi souriante que Tsillia Chelton dans le film, je t’assure ! Je sais que tu n’aimes pas quand je me moque gentiment des personnes que j’observe, mais je devine malgré tout ton sourire juste maintenant.

Puis, une voix nasillarde au micro a commencé : « bonjour mes beautés, allez, on commence. Vous êtes en forme ? ». Alors que les cris d’émois de ces dames ont atteint mes oreilles, que la musique de gym tonic a commencé, j’ai jeté un œil au prof d’aquagym de ces sirènes surexcitées et … j’ai trouvé mon activité pour le reste de la matinée : à défaut de nager, j’ai rejoint mon transat pour compter les abdos d’Apollon !

Voilà. Bonne journée, Maman.

A bientôt. Bisous.

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29 juin 2021

Handi-natation

Cette année a été particulière a bien des égards, et les enfants ont surmonté cette année avec une force et une acceptation qui ont forcé mon admiration ! J'avais inscrit Loulou à des cours de natation. En effet, si Paul n'est pas en capacité de suivre un cours collectif (ça va trop vite et les instructions doivent lui être données en face face pour qu'il les entende et les comprenne), j'ai la chance d'avoir trouvé un cours de natation pour les enfants en situation de handicap, à un quart d'heure de la maison ! 

Cette année, ils étaient deux, puis trois, garçons, à peu près du même âge ; et même si l'année a été interrompue à plusieurs reprises du fait du contexte sanitaire, ils ont quand même tous progressé. Voici quelques images de mon Loulou, au cours du dernier mois : 

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25 juin 2021

Atelier d'écriture #2

Voici un nouveau petit texte ecrit dans le cadre de l'atelier d'écriture "camping ou île déserte". Je vous embarque cette fois sur une île déserte, à l'heure de faire un feu de camp avec les moyens du bord pour manger le produit de ma propre pêche. Comment faire ? Dans quel état d'esprit ? (précision, toujours 10 minutes pour écrire son texte).

Voilà sans doute plus de vingt quatre heures que je suis ici, seule, après que j'ai eu la mauvaise idée de m'endormir sur ce matelas pneumatique ! Il commence à faire très faim ; j'ai réussi à décrocher trois bigorneaux d'un rocher et à attraper le crabe qui voulait me croquer les orteils ; c'est bien, mais j'en fais quoi maintenant ? Je n'avais pas postulé pour Koh Lanta, moi ! Même avec le morceau de verre que j'ai trouvé et les brindilles sèches ramassées, il y a quand même très peu de chance pour que je reussisse à faire un feu; J'aurais beau orenter le morceau de verre face au soleil, je me connais, aucune chance que cela fonctionne. Mais quelle idiote je fais ! Allez,il faut le tenter quand même le tenter.

Pendant que je tiens le morceau de verre au-dessus des brindilles, je me demande bien pourquoi j'ai rêvé un jour de me retrouver seule sur une île déserte ? Et ce crabe, franchement, sur un plateau de fruits de mer avec de la mayonnaise, ce serait bien, mais là, au milieu de nulle part, sans feu (d'ailleurs, actuellement, c'est moi qui suis en train de cuire à la chaleur ambiante, pas le poisson !), c'est nettement moins tentant ! 

Pourtant, j'ai vraiment faim, là, et tout de suite encore ; alors, en attendant que le feu prenne, ce sera crabe et bigorneaux en sashimis !

 

  ***

Ce petit texte, comme le premier, est sans prétention, mais je me suis beaucoup amusée à l'écrire. 

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23 juin 2021

Le monde en face

Pour celles et ceux qui connaissent mes enfants, vous savez que les deux sont suivis par le service de chirurgie maxillo-faciale d'Amiens, pour des raisons différentes. Je suis donc très sensible à tout ce qui touche à ce domaine. 

Je vous mets ici le lien vers un reportage "le monde en face", passé la semaine dernière sur France télévision : 

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